注意缺陷多動障礙經(jīng)濟負擔(dān)及保障情況調(diào)查問卷

親愛的患兒家屬:

       您好!我們正在進行一項注意缺陷多動障礙經(jīng)濟負擔(dān)調(diào)查研究,調(diào)查的目的是了解注意缺陷多動障礙(ADHD)給患兒家庭造成的負擔(dān)和保障情況,希望能得到您的支持和配合。您的回答沒有對錯之分,請您根據(jù)實際情況作答即可。

       調(diào)查所獲信息只于本次研究,我們保證對所有資料予以保密,請放心填寫。謝謝您對此次調(diào)查的理解和支持。

                                                                                                                             


1. 請確認您是否自愿參與此項調(diào)查研究并同意研究者使用調(diào)查數(shù)據(jù)
2.

您與患兒的關(guān)系

3. 請問孩子父親的受教育程度
4.  請問孩子母親的受教育程度
5.  請問孩子父母的婚姻狀況
6. 請問孩子父親的職業(yè)類型
7. 請問孩子母親的職業(yè)類型
8. 請問患兒有幾個親生兄弟姐妹
9. 除目前確診的注意缺陷多動障礙患兒外,您的家庭中是否還有其他被醫(yī)生正式診斷為注意缺陷多動障礙的兒童
10. 您目前居住在
11. 您目前居住的地址
12. 您家庭的總年收入為多少萬元人民幣 (單位:萬元)
13. 您認為您家庭的經(jīng)濟狀況
14. 請問您孩子的姓名為
15.

請問您孩子的出生年月

16. 請問您孩子的就診號為
17. 請問您孩子的身份證號為
18. 請問您孩子的性別
19. 您孩子目前的入學(xué)情況是
20. 您的孩子是否就讀過特殊學(xué)校
21. 您的孩子首次確診注意缺陷多動障礙的時間
22. 您的孩子首次確診注意缺陷多動障礙的醫(yī)院全稱為
23. 您孩子注意缺陷多動障礙的嚴重程度
24. 您孩子被確診為注意缺陷多動障礙的亞型為
25. 您的孩子除了患有注意缺陷多動障礙外,是否還曾被確診其他疾病
26.

您的孩子確診注意缺陷多動障礙后主要的治療方法為

27. 請就以下描述,在您認為最合適的打√
您有時是否會忘記給您的孩子服用藥物?
過去2周,您的孩子是否有哪些天漏服過藥物?
您是否曾經(jīng)在沒有告知醫(yī)師的情況下,自行減少了您孩子的藥物用量或者停止服藥,原因是服藥讓您的孩子感覺到更糟糕了?
當(dāng)您的孩子去旅行或者離開家時,您有時是否會忘記給您的孩子攜帶治療藥物?
昨天您是否按時給您的孩子服用了治療藥物?
當(dāng)您覺得您孩子的癥狀得到控制時,您是否有時會自行給您的孩子停藥?
您是否覺得您的孩子要堅持治療計劃有困難?
您覺得要記住給您的孩子按時按量服藥有困難嗎?
28. 您的家庭平均每年與孩子患有注意缺陷多動障礙相關(guān)的總費用大約為多少元
29. 您認為目前注意缺陷多動障礙給您的家庭帶來的經(jīng)濟負擔(dān)
30. 您的孩子確診后,平均每年在醫(yī)院門診就診_________ 次, 每次大約花費_________元。
31.

您的孩子平均每年到醫(yī)院藥物治療_________次,每次共花費_________元,其中自費_________元,醫(yī)療保險報銷_________元,商業(yè)保險等報銷_________元。

32.

您的孩子平均每年到門診進行評估和復(fù)查等醫(yī)療服務(wù)_________次,每次花費_________元,其中自費_________元,醫(yī)療保險報銷_________元,商業(yè)保險等報銷_________元。

33.

您的孩子平均每年進行康復(fù)治療花費_________次,每次花費_________元,其中自費_________元,醫(yī)療保險報銷_________元,商業(yè)保險等報銷_________元。

34. 您的孩子確診后是否有因為注意缺陷多動障礙等相關(guān)疾病,住院接受治療
35.

您的孩子平均每年因為注意缺陷多動障礙住院_________次,每次花費_________元,其中自費_________元,醫(yī)療保險報銷_________元,商業(yè)保險等報銷_________元。

36.

請問您的孩子確診后,平均每次家庭就診的交通花費(含陪同人員)_________元,每年家庭就診期間食宿花費(含陪同人員)_________元,每年家庭給患兒額外支付的營養(yǎng)費_________元。

37.

請問您的孩子確診后,每年是否花費更多費用在患兒教育上(如自行購買專注力提升訓(xùn)練的書籍和玩具等)

38.

請問您的孩子確診后,平均每年花費在患兒教育上(如自行購買專注力提升訓(xùn)練的書籍和玩具等)_________元

39. 請問您的孩子確診后,您是否為您的孩子購買過照護服務(wù)(例如放學(xué)后看護、日托、晚上的保姆、周末的保姆、兒童住院暫時照護、居家暫時照護等)
40.

請問您的孩子確診后,您的孩子的照護服務(wù)(例如放學(xué)后看護、日托、晚上的保姆、周末的保姆、兒童住院暫時照護、居家暫時照護等)平均每月_________次,每次花費_________元。

41. 您的家庭組成情況
42. 請問您的孩子確診后對父親(或和孩子一起居住的繼父)工作是否有影響?
43.

請問您的孩子確診后, 父親(或和孩子一起居住的繼父)每月因為照顧孩子和就診等問題耽誤工作大約_________天,每天造成工資損失約_________元。

44. 請問您的孩子確診后對母親(或和孩子一起居住的繼母)工作是否有影響?
45.

請問您的孩子確診后, 母親(或和孩子一起居住的繼母)每月因為照顧孩子和就診等問題耽誤工作大約_________天,每天造成工資損失約_________元。

46. 請問您的孩子確診后對主要監(jiān)護人工作是否有影響?
47.

請問您的孩子確診后, 孩子主要監(jiān)護人每月因為照顧孩子和就診等問題耽誤工作大約_________天,每天造成工資損失約_________元。

48. 目前您的孩子因為注意缺陷多動障礙享受過哪些政策或補助
49. 患兒目前參與了哪些醫(yī)療保險
50. 您對目前的注意缺陷多動障礙相關(guān)保障制度和政策滿意程度
51. 您認為當(dāng)前的注意缺陷多動障礙相關(guān)保障政策是否減輕了您家庭的疾病經(jīng)濟負擔(dān)
52. 您最希望政府在哪些方面加大支持
53.  在過去的 12 個月里,您的孩子是否遇到他/她需要但是無法獲得的治療
54.

如果遇到無法獲得的治療,主要是:

家庭承受不起相關(guān)費用
孩子所在地區(qū)沒有相應(yīng)的治療或服務(wù)
治療方法有限,治療效果不明顯
家長不了解或缺乏相關(guān)信息
害怕受到社會歧視
55.

以下問題評價注意缺陷多動障礙給您的家庭帶來的負擔(dān),請您如實填寫

  • 沒有影響
  • 中度影響
  • 重度影響
家庭成員的收入是否受到損失
用于患者疾病的開支對家庭經(jīng)濟是否有影響
因額外安排使家庭開支是否受到影響
使用借款或儲蓄
其他計劃因經(jīng)濟壓力推遲
影響患者去上學(xué)
影響患者做家務(wù)
對其他家庭成員活動的干擾
患者的不合理要求對活動干擾
其他家庭成員延誤上班
家庭停止正常的娛樂活動
占用另一家庭成員的節(jié)假日和空間時間
患者在娛樂活動中缺乏參與
娛樂活動計劃被放棄
疾病對家庭氛圍的影響
其他家庭成員因患者而爭吵
減少或終止與朋友鄰居的交流
家庭變得疏遠而回避外界
對家庭或鄰居關(guān)系的其他影響
家庭成員因患者的行為而患軀體疾病
對家庭成員健康的其他不良影響
家庭成員因心理障礙而尋求幫助
家庭成員變得憂郁、哭泣或易怒
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